Aquejado de la enfermedad de Charcot, William se filma a sí mismo para ‘dejar un rastro’

William Que puedes ver en el video de arriba.Comienza a perder la capacidad de mover brazos y piernas. Luego, cuando los músculos del diafragma y la pared torácica se ven afectados, el paciente pierde la capacidad de respirar y se le brinda ayuda. Según las estadísticas médicas, la muerte suele ocurrir entre 3 y 5 años después del diagnóstico.

El padre de 52 años fue diagnosticado en diciembre de 2020. “Los primeros síntomas fueron cansancio y pérdida del equilibrio, explicó a Huff Post. Estaba corriendo mucho, y la mayoría de las veces me caía sin razón. Cuando vio que los síntomas empeoraban, decidió ir al médico. Dos semanas después, se dio el veredicto: tenía la enfermedad de Charcot. Su neurólogo le dice que tiene una expectativa de vida de 3 años, quizás 5 si tiene suerte.

Vídeos para ayudar y dejar un recuerdo

Este desenlace fatal se acepta en varias etapas. «Al principio, estaba en negación porque los síntomas no eran significativos, no me sentía mal», dice Lyonet. Después de ser seguido hasta el centro regional de ELA, se niega a ir allí por temor a «cruzarse con otros pacientes que estarían en un estado más avanzado». Luego, poco a poco, recorriendo las redes sociales y los foros de discusión, me doy cuenta de que «la vida todavía es posible». Este fue el impulso para «aceptar la enfermedad».

En el momento del diagnóstico, este exingeniero informático nunca antes había oído hablar de la enfermedad. Busca más en Internet, pero no encuentra testimonios de pacientes. Luego creó su propio canal de YouTube en febrero de 2021, donde publicó videos informativos sobre su enfermedad, así como sobre su identidad, pasión y carrera anterior… “El objetivo es dejar una huella para mis seres queridos, mis hijos y nietos que nunca conoceré”, señala William en su primer video. .

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Aunque tuvo que dejar las carreras y el motociclismo, sus dos grandes pasiones, no perdió el gusto por la vida. “Es mejor tratar de aprovechar lo mejor posible el tiempo que queda, tratar de seguir sintiéndome feliz, que ver todo en un estado desolador y querer irse temprano”, identifica el padre de tres hijos. Huff Post. Bien rodeado, «Es por mis seres queridos a los que me aferro».

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