¿Por qué debe ser declarada gran causa nacional?

Mata a una media de cuatro personas al día en Francia. Sin embargo, la esclerosis lateral amiotrófica es todavía relativamente desconocida. El 21 de junio se conmemora el Día Internacional del Charcot. Las sociedades hacen campaña para el reconocimiento de la esclerosis lateral amiotrófica como un gran problema nacional.

«Gilbert, era el mejor hombre del mundo, el mejor hombre que tuve. Todos lo respetaban. Además, en su funeral asistieron más de mil personas. «

Jean-Paul Malabos perdió a su mejor amigo por la enfermedad de Charcot hace cuatro años. Desde entonces, ha hecho campaña incansablemente para crear conciencia sobre la ELA. Afincado en Plougastel (Finisterre) y coordinadorARSL En el departamento, la Sociedad de Investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, espera que esta enfermedad incurable pronto reciba la designación de «gran causa nacional».

La enfermedad de Charcot es una enfermedad neurodegenerativa. La ELA afecta las células nerviosas (neuronas). Impide la transmisión de información entre el cerebro y los músculos de todo el cuerpo.

Según la gente, empieza con calambres y fascinación. [NDLR : contractions involontaires des muscles moteurs] así cae. Gradualmente, pierde la capacidad de caminar, luego la capacidad de alimentarse y finalmente tragar. El paciente llora sus funciones respectivamente. Pero el cerebro permanece intacto.

«Mi amigo Gilbert, que era muy logístico y enérgico, pudo seguir trabajando a tiempo parcial un año después de que le diagnosticaran. Tenía 59 años. Se fue a los 62».

Como él, se estima que una media de cuatro pacientes mueren a causa de la enfermedad cada día en Francia. Cinco personas aprenden todos los días que tienen esta enfermedad incurable. En general, desde el diagnóstico, la esperanza de vida fluctúa entre tres y cinco años. En casos raros, puede progresar lentamente. «Apoyo a un señor que vive con la enfermedad de Charcot desde hace nueve años»Jean Paul Malabot explica.

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La enfermedad de Charcot afecta al doble de hombres que de mujeres. Por lo general, aparece alrededor de los sesenta años. Pero puede haber formas hereditarias. «Conocí a Marco, que murió de la enfermedad a los 38 años. Su madre había sucumbido a la misma enfermedad a los 42. Pero es raro». Se estima que en Francia hay entre 7.000 y 8.000 personas con ELA.

Si bien esta es la tercera enfermedad neurodegenerativa por número de pacientes, después de la enfermedad de Alzheimer y la de Parkinson, sigue siendo una incógnita. «Para mi amigo Gilbert, hubo un retraso en el diagnóstico. ¡Nunca vio a su terapeuta de ELA! Tuvimos que esperar para recibir tratamiento en el Hospital Universitario de Brest, donde El Centro Britton de Recursos y Habilidades para ALS hasta que sabe que tiene la enfermedad de Charcot». Recuerda a Jean-Pierre Malabot.

“Al convertirlo en un gran tema nacional, esperamos arrojar luz sobre la enfermedad no solo entre los profesionales de la salud, para una mejor atención, sino también entre el público en general.Organizar campañas públicas sobre la generosidad y difundir mensajes de forma gratuita en canales de televisión y estaciones de radio públicas.

Agrega: “Nosotros También les gustaría hacer uso de ayuda adicional para apoyar a los cuidadores, en particular para traer psicólogos y organizar grupos de discusión con más frecuencia”.. Actualmente, ARSLA organiza uno cada mes a través de video. «En Finisterre, reunimos a los cuidadores dos veces al año para que puedan hablar entre ellos. También es una enfermedad muy difícil para quienes te rodean».

Finalmente, y lo más importante, el objetivo de ARSLA es acelerar la investigación. Charcot lo descubrió hace casi 160 años, aún se desconocen las causas de la enfermedad y aún es incurable.

Petición en línea Pide el reconocimiento de la esclerosis lateral amiotrófica como un gran problema nacional. Recogió más de 100.000 firmas. También es posible que Haz una donación en el sitio web de ARSLA.

Después de Violencia contra la mujer (2018 y 2019), lees la Gran Edición Nacional de 2021-2022.