Las personas afectadas suplican poder aprovechar el «derecho al olvido»

Este domingo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la EM. Esta enfermedad autoinmune, que es la más común, ataca el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal) y puede acortar la esperanza de vida de los pacientes.

En la gran mayoría de los casos, inicialmente serán manifestaciones visuales con malestar en un ojo y luego alteración de la visión, alteración de la percepción o incluso dificultad para caminar. A menudo no se reconoce, pero es tan frecuente que afecta a 150 personas por cada 100.000 personas, lo que equivale a unas 15.000 personas en Bélgica.

Enfermedad y tratamientos actuales

En su forma habitual, la EM afectará principalmente a personas de entre 20 y 40 años, pero esto no descarta formas de la enfermedad en personas jóvenes o mayores.

La esclerosis múltiple todavía tiene muy mala reputación, explica el profesor Dominique Dave, director de la clínica del CHU de Liège, que ha estado tratando la enfermedad durante más de veinte años. «Es cierto que independientemente de cualquier tratamiento, la historia natural de la enfermedad es muy pobre con un deterioro funcional significativo que generalmente ocurre después de 15 a 20 años de desarrollo.«.

La mala imagen de la enfermedad se está desmoronando

Pero este especialista determina «Este ya no es el caso hoy«Ha habido muchos avances en el tratamiento durante los últimos 20 años. Actualmente hay muchos medicamentos disponibles».El inicio temprano de un tratamiento eficaz es realmente crucial en el próximo ciclo. Así que el mal panorama de la enfermedad se desmorona y cada vez tenemos menos pacientes con discapacidades a lo largo de los años.El profesor Dominic Dave especifica que sigue siendo un fármaco y nunca alcanza la perfección, pero los tratamientos actuales pueden modificar significativamente el curso de la enfermedad.

►►► Lea también: El derecho a olvidar a los pacientes con cáncer pronto se hará efectivo

El derecho al olvido

«Hoy puede que tengas un colega con esclerosis múltiple del que no sabes nada, porque está tratado y su condición está bien estabilizada.El profesor Dominic Dave explica.

Además de las dificultades asociadas con la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple a menudo son penalizadas con un seguro cuando quieren comprar un inmueble, por ejemplo.

Esto es lo que denuncia hoy Asociación Belga de Esclerosis Múltiple. Su gerente, Mark Dufour, está pidiendo a los pacientes que no han presentado síntomas durante un cierto período de tiempo que los aprovechen. Ley de 2019 sobre el derecho al olvido Lo que en realidad se aplica, en determinadas circunstancias, a otras enfermedades como el cáncer, la hepatitis, el VIH o incluso la fibrosis quística. «Sigue siendo una enfermedad que no se puede curar, pero que hoy está mejor estabilizada con toda una serie de tratamientos y moléculas que permiten a todos llevar una vida bastante normal.. Entonces, lo que estamos pidiendo es que la esclerosis múltiple sea incluida en la lista de enfermedades reconocidas en la Ley de Derecho al Olvido y que también consideremos a la persona en su realidad médica.«.

Director Asociación Belga de Esclerosis Múltiple Se cree que también debemos poder demostrar que para algunas personas, la enfermedad ya no está activa o se cura temporalmente y esto les permite llevar una vida más o menos normal.

Se envió un dossier con este enfoque a KCE, Center for Healthcare Experience.