Esperanza de tratamiento pero falta de atención.

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El conocimiento de la esclerosis múltiple ha avanzado en los últimos años, generando esperanzas de mejores tratamientos. Pero las personas con esta enfermedad neurodegenerativa lamentan la falta de recursos humanos y económicos para el manejo de su discapacidad.

Nuevos desarrollos para pacientes con esclerosis múltiple podrían surgir de un descubrimiento particularmente importante realizado en enero por investigadores estadounidenses. Un equipo de Harvard ha demostrado el vínculo entre el virus de Epstein-Barr y la enfermedad autoinmune que afecta a más de 2,8 millones de personas en todo el mundo, incluidas unas 110.000 en Francia. Según datos del seguro médico.

La esclerosis múltiple, que daña progresivamente el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal), es la segunda causa de discapacidad en los jóvenes de Francia.

El virus de Epstein-Barr se encuentra en el 95% de los adultos. Puede ser causada por otras enfermedades como la mononucleosis o la artritis reumatoide. La mayoría de los infectados no presenta ninguna complicación, pero el equipo de investigadores estadounidenses ha demostrado que este virus es necesario para el desarrollo de la esclerosis múltiple.

«Esta es la primera vez que un estudio serio como este, basado en diez millones de pacientes seguidos durante diez años, confirma lo que ya sospechábamos sobre el vínculo entre el virus y la enfermedad», explica el neurólogo Jean Pelletier, de Fundación de Ayuda a la Investigación de la Esclerosis Múltiple (Arsep)El lunes di una entrevista con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Neurodegenerativas.

¿Vacuna contra la esclerosis múltiple?

«Si este estudio genera esperanza es porque creemos que algún día podremos vacunar a los niños contra el virus de Epstein-Barr y así eliminar una de las causas de la esclerosis múltiple. Un especialista. La producción de medicamentos antivirales está en proceso». de pensar y el laboratorio ya ha comenzado la primera fase de ensayos clínicos a principios de 2022 tras la publicación de este estudio estadounidense, se regocija Ps Jean Pelletier, quien espera que la investigación se lleve a cabo «lo más rápido posible para una vacuna Covid».

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“El famoso virus de Epstein-Barr, una vez infectado, se oculta en nuestro organismo en los linfocitos B, que a su vez están implicados en la reacción inflamatoria asociada a la esclerosis múltiple. Esto podría explicar, en particular, que algunas terapias que se dirigen a los linfocitos B, anticuerpos únicos clonal, altamente eficaz contra la esclerosis múltiple”, añade el neurólogo. Acoge con satisfacción la provisión de tratamientos cada vez más efectivos durante diez años, que permitan evitar algunos brotes de esta enfermedad, que a menudo provocan crisis inflamatorias con períodos de remisión.

El diagnóstico aún es demasiado tarde

El uso generalizado de imágenes por resonancia magnética (IRM) permitió identificar la enfermedad antes que antes, lo que afecta la eficacia del tratamiento. Sin embargo, el jefeSociedad Francesa de Esclerosis Múltiple (Afsep)Jocelyn Novet-Gere, todavía lamenta algunas «dadas vueltas» en el diagnóstico, que a veces tarda de cuatro a cinco años en desaparecer después de que aparecen los primeros síntomas (Trastornos sensoriales, del equilibrio y oculares).

El escaso conocimiento de la enfermedad está mal, según Jocelyn Neuvet-Gere, que tiene esclerosis múltiple. “Veo que muchas mujeres no necesariamente van al médico para un diagnóstico. Toleran más fácilmente el dolor, cuidan a los niños como una prioridad y ponen sus citas médicas en un segundo plano”, dice Jocelyne Nouvet-Gire. También indica el tiempo de espera, que se considera demasiado largo -a veces seis meses- para una consulta con un neurólogo.

Falta de plazas en instituciones especializadas

Descubrir una vacuna contra la esclerosis múltiple no cambiará nada para los pacientes que actualmente la padecen, cree Jocelyn Novet-Gere, cuya relevancia se centra principalmente en la atención una vez realizado el diagnóstico mediante el apoyo social, jurídico y psicológico. Más allá del impacto del anuncio de este descubrimiento científico, presagia otra realidad. “Los recursos financieros y humanos son muy escasos”, lamenta, particularmente en la gestión global de la discapacidad.

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“No hay suficientes estructuras especializadas en Francia para alojar a personas con esclerosis múltiple, cinco instituciones con 60 camas cada una para una lista de espera estimada de 2000 personas”, explica. «El resultado: se vuelve caótico para algunos pacientes en casa».

Otro motivo de preocupación de Afsep: a partir de los 60 años, los pacientes atendidos en instituciones especializadas son enviados a residencias de ancianos «a menudo inadecuadas», cuyos principales desequilibrios fueron revelados por la onda expansiva de la investigación del libro «Les Fossoyeurs» sobre la colección privada Orpea.

con AFP