La endometriosis afecta a millones de mujeres, sin embargo, la enfermedad aún es desconocida para el público en general. Pero cada vez más personas se atreven a hablar de ello.
Afecta a casi 200 millones de mujeres en el mundo, pero durante mucho tiempo siguió siendo un tabú: las autoridades empezaron a tener en cuenta las enfermedades crónicas asociadas a la menstruación, la endometriosis, gracias a la libertad de expresión de las mujeres.
«Doctores que te desprecian»
Fuga médica, miedo e impotencia. Esos son los sentimientos de Lorena García, una española de 30 años con endometriosis, como una de cada diez mujeres en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.
Todo comenzó hace más de diez años, cuando, de la noche a la mañana, Barcelona experimentó un dolor intenso durante su vida. El inicio del Vía Crucis que la llevará a una consulta de una quincena de médicos, la mayoría de los cuales le dirán que estos dolores son normales. «Los médicos que te miran con desdén, te tratan como loco y, a veces, incluso llegan a decirte que estás en un estado de histeria … Fue un infierno. Me sentí tan solo».
El público en general no sabe mucho de que la endometriosis es causada por la migración de células del endometrio, el revestimiento que recubre el interior del útero fuera de la cavidad uterina. Pero a medida que migran, estas células causan lesiones o incluso quistes que pueden ser muy dolorosos y causar infertilidad.
fiesta «desde cero»
Muchos expertos afirman que hasta el momento no existe una cura definitiva para la falta de investigación científica. «Durante siglos, se ha pensado que es normal que las mujeres sufran durante la menstruación, lo que explica el retraso significativo que experimentamos con esta enfermedad», explica Lon Hamilchoge, director ejecutivo de la Sociedad Mundial de Endometriosis (WES).
Este consultor fundó la Asociación Danesa de Endometriosis en 1997. Un trabajo que permitió al país adoptar, después de cinco años y como precursores, medidas para combatir la enfermedad. Y esto se duplica: Australia lanzó un plan nacional en 2017, Francia desarrolló su propio plan dos años después y está desarrollando una estrategia nacional, mientras que en Gran Bretaña, los casos de endometriosis severa deben ser tratados en centros especializados desde 2013.
Cada vez, estos planes son respuestas a la libertad de expresión de las mujeres. En Francia, la primera campaña de sensibilización fue lanzada en 2016 por la ginecóloga Chrysola Zacharopoulou, que ahora es responsable de la estrategia nacional. «Fue un trabajo duro porque empezamos desde cero. Había que hacer todo». En 2019, la entonces ministra de Sanidad, Agnès Buzyn, anunció que a finales de ese año se desplegarían en todas las regiones «canales» especializados para detectar y tratar la endometriosis, una enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres en Francia.
Al mismo tiempo, las celebridades se turnan para hablar. Como «It Girl» Alexa Chung o la modelo Chrissy Teigen. En marzo de 2018, la actriz de «Girls» Lena Dunham reveló que le habían extirpado el útero con la esperanza de poner fin a años de sufrimiento causado por la endometriosis.
«sin fecha límite»
Lo que hace que esta enfermedad sea difícil de comprender y, por tanto, de tratar, es que existen varias formas de endometriosis: algunas asintomáticas, otras relativamente dolorosas, pero también formas muy graves.
Este es el caso de Anne *, una francesa de 43 años que, tras ocho cirugías, incluida una histerectomía, sigue sin poder ver el final del túnel. Migrañas, fatiga, dolor pélvico … Quadra, moviéndose con la ayuda de un bastón, tuvo que renunciar a su vida universitaria así como a su vida personal «arruinada» por la enfermedad. «Mi endometrio me ha destruido. Desde el inicio de la enfermedad, no he tenido una ruptura y no se ha detenido. Y los médicos aún no saben qué es y cómo ayudarme a mejorar», dice. .
En el apogeo de sus convulsiones, tuvo pensamientos suicidas. Un fenómeno lejos de ser aislado, según Caroline Low, investigadora de la Universidad de Montfort (Leicester), que junto a otros investigadores lideraron un estudio de referencia sobre el impacto de la enfermedad en la salud mental de las mujeres. El investigador explica: «Depresión, impotencia y culpa por la idea de no poder tener hijos … la enfermedad tiene graves consecuencias para la salud mental de la mujer». pero poco tenidos en cuenta por los sistemas de salud.
* El nombre ha cambiado
