La matrona introduce una jeringa en un pequeño vial de aceite de cannabidiol (CBD, una molécula relajante sin efecto anestésico), para ajustar la dosis del medicamento. Luego lavó el líquido pegajoso en una cucharada y se lo dio por vía oral a sus dos hijos. Thomas y su hermana Camille, de 13 años, padecen el síndrome de Woks, una rara anomalía genética que combina «epilepsia resistente al tratamiento, retraso global profundo y deterioro cognitivo grave».
menos convulsiones
Y el peso de estas personas discapacitadas es de unos treinta kilogramos solamente. Su enfermedad provoca regularmente ataques epilépticos, a veces hasta veinte ataques al día para los jóvenes. La madre describe su ardua vida diaria, donde considera cada comida, cada lavado, un calvario.
«Ver a tu hijo con convulsiones es horrible. Con el tiempo no te acostumbras, pero lo aguantas. Este tratamiento nos ha cambiado la vida: si ellos están mejor, nosotros también», dice la madre y hija de rodillas. Ella dice que ha visto una reducción significativa en las convulsiones desde que sus hijos tomaron CBD.
Buscar «dosis de respuesta»
Los dos adolescentes se encuentran entre los primeros en beneficiarse de una prueba de cannabis para uso médico que comenzó durante dos años en marzo de 2021 en Francia, bajo la supervisión de la Agencia Nacional para la Seguridad de los Medicamentos (ANSM). En última instancia, debería incluir hasta 3.000 pacientes. De los 1.500 ya registrados, 70 son menores de edad y en su mayoría padecen epilepsia resistente, explica Natalie Richard, quien lidera el trabajo.
Para cada uno, debe «encontrar la dosis de respuesta» y determinar la dosis efectiva del fármaco, explica el Dr. Stefan Offen, MD, neurólogo del Hospital Robert Deprey (AP-HP). Quince de sus pacientes, de 5 a 17 años con enfermedades resistentes a los tratamientos actuales, son tratados con CBD. Thomas y Camille, que han estado acompañados por el médico desde que eran jóvenes, están preocupados. «Tuvo una buena respuesta de inmediato, y luego tuvimos que aumentar la dosis. Para Camille, no tuvimos ningún efecto hasta la dosis máxima que ella tolera bien», explica.
Pocos efectos secundarios
El CBD causa muchos menos efectos secundarios que otros tratamientos antiepilépticos, agrega Isabelle Nodin: menos fatiga, somnolencia y convulsiones. Esto le permite desarrollar una «comunicación no verbal» con sus hijos.
“Ellos no hablan, no saben leer, entonces hay que llamar su atención con cosas sensuales”, dice entre libros de música y fibra óptica de colores esparcidos por el piso de la habitación de su hija.
El caso del cannabis medicinal
Francia tendrá cerca de 700.000 personas con epilepsia, de las cuales alrededor del 30% serán resistentes a los tratamientos actuales, según una estimación de Stephane Offen. La fecha límite del ensayo el próximo año plantea el desafío de popularizar las terapias antiepilépticas basadas en CBD.
Con respecto a la epilepsia resistente al tratamiento, “tenemos comentarios positivos sobre la efectividad de los tratamientos […] Pero siempre hay efectos indeseables, están asociados con cualquier medicamento «, admite Natalie Richard. «El CBD no debe verse como una droga mágica», advierte Stefan Offen, quien duda que el tratamiento pueda aliviar todas las formas de epilepsia. Señaló que uno de sus pacientes ya había salido de la máquina.
Legitimidad clínica
“Claramente el CBD como molécula en el tratamiento de la epilepsia tiene su lugar” pero “¿el ensayo realizado por ANSM da la misma legitimidad que un ensayo clínico para medir efectos secundarios y eficacia?”, pregunta el neurólogo.
